每名“星孩”年最高可享救助2.2萬元

2019-09-06 09:55:32來源:泰州日報作者:記者 肖夢琪


孤獨癥兒童在上個訓課。     肖夢琪供圖。

  孤獨癥兒童又被稱為自閉癥兒童、“星星的孩子”,他們就像星星一樣閃爍著微弱的光芒,活在自己的世界里。近日,省殘聯發布孤獨癥兒童康復救助定點服務機構名單,我市海陵區星寶貝孤獨癥兒童康復中心等7家康復機構上榜。據悉,今年7月,我市出臺《關于完善殘疾兒童康復救助制度的實施辦法》明確,0至6周歲的孤獨癥兒童每年最高可享受救助標準為2.2萬元,7至15周歲的孤獨癥兒童每年最高可享受救助標準為1.76萬元。

  “星孩”眼中好像沒有別人

  昨日上午10點,記者走進讓“星孩”悄悄發生改變的海陵區城西街道星寶貝孤獨癥兒童康復中心時,正值孩子們集體課的下課時間。有的孩子在走廊里來回奔跑,有的則安靜在教室里坐著,不搭理家長的招呼。這時,小朋友亮亮(化名)從個訓室下課跑出來,該中心負責人王粉平蹲下來想給他一個擁抱,卻被拒絕了。

  “我們這里接收的孩子一般在2至6周歲,0至6周歲是孤獨癥兒童干預訓練的‘黃金年齡’,這是一項搶救性康復工作。”王粉平說,除平時的集體課,每個孩子每天都還會有一節單訓課,由老師針對孩子個體差異進行一對一干預。

  在這座“特殊的幼兒園”內,有一個特殊之處就是——這里的孩子大部分都是家長陪讀的。“我們的課堂全部向家長開放,家長在課堂里學習到如何正確幫孩子干預訓練,回家后可繼續訓練,這樣會達到更佳效果。”

  王粉平介紹,通過康復訓練,30%至40%的孤獨癥兒童可恢復到一個較好狀態,能正常入學。康復訓練達到一定效果后,孩子可半天在普通幼兒園上學,半天到康復中心接受訓練。

  從2014年開辦至今,星寶貝孤獨癥兒童康復中心已累計接收1000余名孤獨癥兒童接受康復治療,目前在該中心的孩子有120多人。

  7家定點機構可助康復

  除海陵區星寶貝孤獨癥兒童康復中心,省殘聯發布的我市其余6家定點康復機構分別是:泰州市殘疾兒童康復培育中心、靖江市兒童康復訓練中心、泰興市殘疾人康復中心、興化市星寶貝兒童康復中心、姜堰區天健康復中心、泰州醫藥高新區陽光寶貝殘疾兒童康復訓練中心。

  記者了解到,為減輕“星孩”家庭的負擔,從2012年開始,我市開始實施孤獨癥兒童康復救助項目,每年0至6周歲的孤獨癥兒童可獲得1.4萬元的救助補助,7至15周歲的孤獨癥兒童可獲得1.2萬元的救助補助。今年7月,我市出臺《關于完善殘疾兒童康復救助制度的實施辦法》,對孤獨癥兒童和其他視力、智力等殘疾兒童的康復救助標準進行提升。現在,0至6周歲的孤獨癥兒童每月救助標準為2000元,7至15周歲的孤獨癥兒童每月救助標準為1600元,每年康復救助時間不超過11個月。

  符合條件的孤獨癥兒童監護人只要持戶口簿、專業醫療機構診斷證明,向戶籍所在地的市(區)殘聯、鄉鎮人民政府(街道辦事處)或村(居)民委員會提出申請即可。審核確認予以救助的孤獨癥兒童可到定點康復機構接受康復干預訓練。

  需要大家更多包容和接納

  “85后”的李麗在星寶貝已經工作近4年,算是中心的“老人”了。李麗介紹,對待孤獨癥兒童不能要求太高,要有耐心,一個簡單的動作他們可能需要重復上百遍、上千遍。對他們而言,首先就是要學會自己吃飯、穿衣、上廁所等生活技能。

  在星寶貝的個訓室里,記者看到,一間10平方米的小房間內,除學習桌椅外,還有很多個性化培訓內容和輔助用具。“個訓室更適合孩子的發展和認知,譬如教他們聲樂、分辨顏色等,都對他們的治療很有幫助。”李麗說,不少孩子剛來的時候怎么喊都沒有反應,無目光對視,經訓練后他們取得的每一點點進步,我們老師和家長都會特別開心,這也是她堅持在做這份工作的一個重要原因。

  “孤獨癥是不會傳染的,會傳染的是社會帶有歧視的眼神。我國診斷出的第一代孤獨癥兒童,如今已長成50歲左右的中年人。但對很多人而言,‘孤獨癥’依然是個生僻詞,會本能的排斥。希望孤獨癥兒童的同學及家長能夠以包容的態度接納他們,有時候他們的一些不恰當行為可忽視,忽視也是一種包容和接受。”李麗說。

  “孩子年齡大了后,需要的社會環境和學齡前兒童不一樣,一般過了6周歲我們會建議康復效果良好的孩子進入普通學校正常學習。”王粉平說。

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